Diagnosi autismo da adulti: cosa comporta?

Diagnosi autismo da adulti: cosa comporta? Uno studio inglese di Finch et. al. del 2022 ha cercato di rispondere a questa domanda. E’ molto più frequente che si riceva diagnosi di autismo da bambini e si cresca con questa diagnosi, sebbene attualmente avviene sempre più spesso che la diagnosi di autismo avvenga in età avanzata.

Lo studio di cui si parla ha raccolto interviste semi-strutturate con 29 adulti autistici. Inoltre, nello studio sono stati compresi anche i genitori di adulti autistici per facilitare l’inclusione nella ricerca in corso, della prospettiva degli adulti nello spettro autistico in tutta la gamma di abilità, compresi coloro che non erano in grado di raccontare la propria vita a causa di disabilità intellettiva o per altri motivi.

Gli argomenti dell’intervista includevano salute, relazioni, istruzione, occupazione, qualità della vita ed esperienze quotidiane.

adulto

Diagnosi autismo da adulti: cosa comporta? La prospettiva delle persone diagnosticate

Molti adulti, ma non tutti, considerano il ricevere una diagnosi dello spettro autistico come un punto finale che possa fornire una validazione e una spiegazione per la sensazione di essere “diversi” dagli altri nel corso della loro vita. Le reazioni alla diagnosi sono state diverse:

“Faccio molte ricerche. Ho così poche informazioni. Non riuscivo a capire niente, ma l’autismo è stata la prima diagnosi che sembrava proprio quello che avevo cercato per tutta la vita.” (Signora E, 36)

“All’inizio è stato un po’ traumatico. Non sapevo cosa diavolo mi sarebbe successo. In quel momento mi sentivo come se la mia vita stesse andando in pezzi, ma ho realizzato: “No, sono proprio la stessa persona che sono sempre stata”. (Sig. W, 61, AS; AaD:58)

Sebbene gli individui diagnosticati in età avanzata possano trovare una diagnosi utile per dare un senso alle loro esperienze durante la loro vita, anche quelli diagnosticati nella prima età adulta potrebbero impiegare del tempo per accettarla. Molti partecipanti hanno visto positivamente la diagnosi di autismo e hanno affermato che ha permesso loro di accettare di più se stessi, per quello che sono:

“Sono diverso, ma sono diverso buono o diverso cattivo?” [La diagnosi] dà una risposta che dice “Sei diverso, non ha niente a che fare con il fatto che sei merce danneggiata. Non ha niente a che fare con l’essere sbiaditi o avere difetti di carattere da cui non puoi sfuggire… ma sapere che è una cosa neurologica è in realtà abbastanza potente, penso.” (Sig.ra H, 46, AS, AaD: 43)

Per alcuni, la diagnosi è stata vista come un percorso per ricevere supporto o informazioni per sé e/o la famiglia; o informazioni su diritti e benefici. Tuttavia, molti partecipanti hanno riferito di non aver ricevuto informazioni (adeguate) dopo la diagnosi o di aver ricevuto informazioni errate, obsolete o non adeguate alle loro esigenze.

In sintesi, anche se le risposte ad una diagnosi di autismo variavano, l’impatto di una diagnosi in età adulta era significativo sia per gli adulti autistici, sia per i parenti, indipendentemente dal fatto che l’accesso alla diagnosi avvenisse nella prima o nella successiva età adulta. La diagnosi, tuttavia, non portava necessariamente all’accesso atteso e sperato al supporto necessario.

Diagnosi autismo da adulti: cosa comporta? I rapporti con le figure di sostegno.

famiglia

I rapporti con i membri della famiglia sono stati fondamentali per i partecipanti, sebbene le esperienze differissero. Per alcuni partecipanti, le relazioni con i partner sono state descritte come impegnative:

“Immagino che abbiamo litigato con [nome della moglie] milioni di volte: mi avrebbe lasciato il giorno dopo se non fossi cambiato. In qualche modo siamo riusciti a resistere. (Sig. M, 68, AS, AoD: 67)”

 

 

Mentre alcuni partecipanti hanno descritto le relazioni di sostegno, altri hanno descritto come avevano vissuto i loro genitori come “poco educati” o addirittura “piuttosto brutali”:

“Ho sempre saputo di essere diversa, e a mia mamma e a mio papà non importava, qualunque cosa facessi a loro non importava, erano genitori molto tolleranti. Ho una fotografia da qualche parte, quando avevo tre anni, della pistola giocattolo perché volevo una pistola giocattolo. …….È più o meno così che funzionava.” (Sig.ra A, 56 anni, ASD, AaD: 42)

Le esperienze di relazione all’interno del contesto educativo hanno avuto un impatto duraturo sugli individui. Diversi adulti e parenti hanno condiviso i loro ricordi negativi sulla mancanza di sostegno a scuola e hanno fatto riferimento a varie forme di “etichettatura” da parte di altri in questi contesti.

Nel contesto del lavoro retribuito, le persone hanno apprezzato l’aiuto e il sostegno offerti da alcuni datori di lavoro dopo la diagnosi. Tuttavia, alcuni ritengono che dichiarare la propria diagnosi di autismo al momento della domanda di lavoro possa aver limitato le loro opportunità.

Nel complesso, i partecipanti hanno sperimentato relazioni sia di supporto che di non supporto con i membri della famiglia e nel contesto lavorativo. In relazione ai servizi sanitari e sociali, le esperienze di diagnosi ritardata e la mancanza di aggiustamenti adeguati sono servite a rafforzare la sensazione sia degli adulti che dei parenti che l’autismo non fosse una priorità per il personale di servizio.

Diagnosi autismo da adulti: cosa comporta?

Sentirsi “invisibili”

invisibili

I partecipanti hanno descritto le loro esperienze di vita con riferimento al concetto di “invisibilità” dell’autismo (relativo alla disabilità fisica e visivamente evidente) e ai modi in cui ciò ha portato a una mancanza di comprensione da parte degli altri.

“Per tutti gli altri ho due braccia, due gambe e una testa, e sono normale. No non lo sono. Ed è quell’incomprensione delle persone che rende la mia vita un vero inferno. (Sig. J, 40 anni, ASD, AaD: 48)”

 

 

“Ho trascorso gran parte della mia vita sentendomi in colpa per non aver fatto tutto quello che avrei dovuto fare o per aver sbagliato. Suppongo che ci sia un po’ di… non senso di colpa, ma è un po’ triste non aver riconosciuto che avrebbe potuto essere autismo. (Sig.ra H, 65 anni, madre di una figlia con diagnosi di ASD a 31 anni)”

I dati dell’articolo dimostrano che i parenti possono esprimere rammarico o, secondo le parole di una mamma, “colpa” o “tristezza”, per non aver riconosciuto l’autismo del loro parente. Per gli adulti coinvolti in questo studio, la misura in cui hanno ricevuto sostegno o meno rifletteva una diffusa mancanza di comprensione – da parte di familiari e amici, scuole, datori di lavoro, fornitori di servizi sanitari e sociali – relativa all’invisibilità della loro condizione e della loro bisogni di supporto associati.

I familiari e gli amici sono stati inclusi tra coloro che fraintendevano la condizione autistica dell’individuo perché non potevano “vederla”:

“Nessuno mi crede. I genitori (del marito) non lo accettano. Mia mamma e suo marito non lo accettano. Quindi gli amici, le persone con cui lavoro tendono a dire “no, non tu”. Sento spesso “diagnosticano chiunque al giorno d’oggi” perché posso parlare normalmente e non ho alcun tic. (Sig.ra R, 39, ASD, AaD: 39)

Diagnosi autismo da adulti: cosa comporta?

Restare ‘fuori dal cerchio’

È stato spesso espresso l’impatto negativo delle difficoltà di comunicazione sociale e delle conseguenze dell’incomprensione da parte degli altri sul benessere e sulla qualità della vita dei partecipanti. L’esperienza di sentirsi “fuori dal cerchio” era prevalente e pervasiva:

“L’anno scorso abbiamo avuto una riunione scolastica e ci sono andato. È stato bello, mi è piaciuto, ma era come se ci fosse un cerchio e io fossi qui seduto fuori. Nonostante tutte le persone mi parlassero, non ero in quel circolo. Non rientravo nel cerchio, semplicemente non rientravo. Ero come un pezzo di puzzle in più che non andava da nessuna parte. (Sig.ra L, 59 anni, ASD, AaD: 57)”

Questo giudizio (autovalutato) di “non adattarsi”, derivava dal sentirsi incapaci di giudicare il significato inteso delle comunicazioni degli altri, o dalla sensazione di non sapere come comunicare in modo efficace con gli altri.

In aggiunta alle sfide legate alla comunicazione con gli altri, i partecipanti hanno fatto nuovamente riferimento ai modi in cui l’autismo – e la gamma di caratteristiche comportamentali – vengono fraintesi. Anche quando lo status di un individuo come persona con autismo è noto (a se stesso o agli altri), tali malintesi persistono e hanno un impatto:

“Penso che uno dei più grandi miti sia che alle persone con Asperger non importi, non sentano; sono robotici. Se solo fosse così. Ci preoccupiamo troppo; questo è il problema: decisamente troppo. Ci facciamo carico delle preoccupazioni del mondo e questo è parte del problema. (signora B, 37, AS, AaD: 34)”

Diagnosi autismo da adulti: cosa comporta?

Imparare a conformarsi

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Gli adulti autistici hanno descritto di aver risposto alle sfide dell’accettazione sociale e della partecipazione lavorando duramente per conformarsi alle aspettative degli altri, nelle situazioni sociali, giorno per giorno. “Imparare a conformarsi” è stata una strategia chiave per molti dei nostri intervistati, sviluppata nel tempo:

“Ho imparato a fare ciò che la gente si aspettava da me. È stato molto duro ed estenuante. Anche adesso non so davvero quale sia il vero me e questa è la parte spaventosa. Penso “girare diamine, quello sono io, quello è io o quello è io?” Fai la tua scelta.” (Sig.ra L, 59 anni, ASD, AaD: 57)

La signora L era una dei numerosi partecipanti che descrivevano conformarsi in questo modo come “estenuante” o “drenante di energia” (signor P, 49, AS, AaD: 47). Alcuni partecipanti hanno fornito esempi di contesti specifici, come il posto di lavoro, dove potrebbe essere particolarmente difficile essere (o rimanere) nel cerchio.

Per gli individui del nostro studio, che fornivano resoconti della propria vita in diversi periodi di vita, i sentimenti di non adattamento o di essere “fuori dal cerchio” erano prevalenti e influenzavano molti aspetti della loro vita. Le loro risposte per affrontare le sfide dell’impegno sociale si sono concentrate sul “cercare di conformarsi”, che è stato descritto come estenuante e faticoso.

Diagnosi autismo da adulti: cosa comporta? Come viene vissuta la propria vita?

I partecipanti riflettevano sulla vita che vivevano, da adulti autistici. Diversi partecipanti hanno descritto la propria vita come “uno spreco”; mentre altri hanno descritto di non essere riusciti a soddisfare le aspettative degli altri su ciò che avrebbero ottenuto nella vita (ad esempio, perché erano considerati “intelligenti”), e altri ancora hanno raccontato di aver avuto una vita “buona” nonostante le sfide.

I partecipanti hanno riflettuto su come la loro vita (o quella dei loro parenti) sarebbe potuta essere diversa se avessero ricevuto una diagnosi precoce di autismo. Le opinioni al riguardo erano contrastanti e non necessariamente correlate alla loro età al momento della diagnosi.

Tuttavia, non tutti i partecipanti ritenevano che una diagnosi precoce avrebbe fatto molta differenza nella loro vita. Alcuni partecipanti hanno riflettuto sugli aspetti positivi della loro vita, riferendo soddisfazione per i risultati raggiunti.

Per concludere

È stata documentata la necessità di ulteriori ricerche per concentrarsi sul raggiungimento di miglioramenti pratici per migliorare la vita delle persone autistiche, ad esempio attraverso interventi relativi alle abilità di vita, opportunità professionali ed educative, trattamenti e migliore accesso ai servizi pubblici [18]. Tali miglioramenti potrebbero risolvere alcune delle ragioni delle valutazioni negative dei partecipanti riguardo ai loro risultati nella vita, che spesso chiamavano “opportunità mancate” in relazione alla scuola, all’istruzione e ai risultati professionali.

 

Se ti riconosci delle parole delle persone nell’articolo e hai bisogno di un percorso di diagnosi e sostegno, contattaci! 

Punto Psicologico Autismo Bergamo

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